6 Şubat depreminin ardından Nutricia Türkiye, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin görünmeyen ihtiyaçlarına odaklanan “Her Emek Hayat Demek” projesiyle bölgeye umut taşıyor. Uzman Beslenme Direktörü Cenk Kurt, projenin kapsamını ve sahadaki etkisini WinAlly’ye anlattı.
“Her Emek Hayat Demek” projesi, nadir hastalıklarla mücadelede neden özellikle deprem bölgesini odak noktasına aldı?
Nutricia Türkiye Uzman Beslenme Direktörü Cenk Kurt – 6 Şubat 2023 tarihinde Kahramanmaraş merkezli meydana gelen ve 11 ilimizi derinden etkileyen büyük deprem, hepimizin yüreğinde silinmez izler bıraktı. Bu acı, yalnızca bir afet değil; dayanışmanın, umudun ve birlikte iyileşmenin ne kadar hayati olduğunu bir kez daha hatırlattı. Nutricia Türkiye olarak, ilk andaki acil ihtiyaçların yanı sıra uzun vadeli iyileşme ve yeniden yapılanma sürecine katkı sağlamayı da bir gönül borcu olarak gördük. Bu doğrultuda, “Her Emek Hayat Demek” çatısı altında yürüttüğümüz projelerimizde ilk etapta deprem bölgesine odaklandık.
Deprem gibi büyük afetler, nadir hastalıklara sahip bireylerin özel ihtiyaçlarını görünmez hale getirebiliyor. Oysa ki, kalıtsal metabolik hastalıklar tanı ve tedavi açısından sürekli takip gerektiren, özel beslenme programlarıyla yönetilmesi gereken ömür boyu süren bir yaşam biçimidir. Bu durum, afet zamanlarında daha da kritik bir hal alıyor. Bu sebeple özel beslenme ihtiyacı olan bireylerin unutulmaması gerektiğini vurguluyor; “Her Emek Hayat Demek” diyerek deprem bölgesinde yaşayan başta fenilketonüri (PKU) olmak üzere diğer kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşayan bireyler ve yakınları için uzun soluklu bir destek sürecini inşa ediyoruz.
W- Türkiye’de nadir hastalıkların görülme oranları ve özelinde PKU görülme sıklığı dünya ortalamasından fazla. Bu konuda bilgi alabilir miyiz?
C.K.- PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalıklar hem anne hem de babadan geçen genler yoluyla aktarılan genetik hastalıklardır ve akraba evliliği gibi etmenler hastalığın görülme sıklığını artırmaktadır.
Dünya genelinde her yıl yaklaşık 60 bin bebek kalıtsal metabolik hastalıkla doğarken, Türkiye’de bu sayı yaklaşık 400’dür. Bu hastalıklar arasında en yaygın görülenlerden biri olan Fenilketonüri (PKU), dünyada her 16.000 doğumda 1 görülürken, Türkiye’de bu oran çok daha yüksek. Ülkemizde her yıl yaklaşık 200 bebek PKU ile doğarken şu anda 20.000’den fazla PKU’lu birey yaşıyor.
Bu veriler, Türkiye’de nadir hastalıkların aslında ne kadar yaygın olduğunu ve bu bireylerin özel ihtiyaçlarına yönelik sürdürülebilir destek mekanizmalarının ne kadar hayati olduğunu açıkça ortaya koyuyor. “Her Emek Hayat Demek” projemizle de tam olarak bu noktaya temas ediyoruz.
W- Bu hastaların yaşam kalitesini artırmak için Nutricia Türkiye olarak hangi çözümleri sunuyorsunuz?
C.K.- Türkiye’de nadir hastalıkların görülme sıklığının yüksek olması, erken tanı süreçlerinin her bölgede eşit erişilebilir olmaması ve özel beslenme ürünlerine ulaşımda yaşanan zorluklar, bu bireylerin karşılaştığı temel sorunların başında geliyor. Biz de bu noktada yalnızca geliştirdiğimiz uzman beslenme ürünlerimizle değil, uzun yıllardır yapılan araştırmalar, multidisipliner yaklaşımımız ve çok yönlü sosyal sorumluluk ve farkındalık projeleriyle katkı sunuyoruz.
“Her Emek Hayat Demek” çatısı altında deprem bölgesine odaklanan geliştirdiğimiz projeler kapsamında;
- Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı’na kazandırdığımız yeni nesil metabolik hastalık tanı cihazı ve 10.000’i aşkın tanı kiti ile PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalıklarının tanı ve tedavisinde önemli bir adım atıyoruz.
- Çukurova Üniversitesi Hastanesi’nde hayata geçireceğimiz Uygulama Mutfağı ile PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalıkların tedavisinde temel taşlardan biri olan düşük proteinli diyetin hastalar tarafından doğru uygulanmasına destek olacağız. Bu kapsamda bölgenin ilk ve tek uygulama mutfağında hasta ve yakınlarına özel kalıtsal metabolik hastalıklara özgü beslenme programları uygulamalı olarak anlatılacak, bu sayede ise tat ve çeşitlilik açısından karşılaşılan zorluklar için alternatif çözümler sunulacak.
- PKU Aile Derneği iş birliğiyle Diyarbakır, Hatay ve Gaziantep’te düzenlenen bilgilendirme seminerlerine destek sağlayarak; afet dönemlerinde beslenme yönetimi, acil ürün temini ve iletişim protokolleri gibi konularda hasta ve ailelerin doğru bilgiye erişimini desteklemeyi amaçladık.
Yürüttüğümüz tüm çalışmalarda farklı disiplinleri bir araya getirerek tanıdan tedaviye, beslenmeden farkındalık yaratmaya kadar her aşamada bütüncül bir destek sunmayı amaçlıyoruz. Türkiye’deki gerçek ihtiyaçlardan yola çıkarak geliştirdiğimiz çözümlerle, kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşayan bireylerin sadece sağlıklarını değil, yaşam kalitelerini de güçlendirmeyi hedefliyoruz.
W- Uygulama Mutfağı gibi projeler, hasta ve ailelerin beslenme tedavisinde hangi zorlukları aşmayı hedefliyor?
C.K.- Kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşayan bireyler için özel diyet, tedavi sürecinin temel taşını oluşturuyor. Ancak bu diyetin günlük hayata uygulanması, özellikle Türkiye’deki hasta ve aileler için pek çok zorluk barındırıyor: Tat ve çeşitlilik açısından sınırlı gıdalar, ailenin diğer fertlerinden farklı yemekler tüketme zorunluluğu, sosyal yaşamda dışarıda yemek yeme güçlüğü gibi durumlar hem tedaviye uyumu zorlaştırabiliyor hem de bireylerin psikolojik ve sosyal refahını olumsuz etkileyebiliyor.
Bu noktada hayata geçirilecek Uygulama Mutfağı, sadece bir eğitim alanı değil, aynı zamanda yaşam kalitesini artırmaya yönelik somut bir destek mekanizması.
Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı bünyesinde kurulacak bu özel mutfakta:
- Hastalar ve aileleri, düşük proteinli tarifleri deneyimli uzmanlar eşliğinde uygulamalı olarak öğrenme imkânı bulacak.
- Tedaviye uyumu artırmak amacıyla diyetin tekdüzeliğini kırmak, tat ve çeşitliliği artırmak, diğer aile bireylerinin tükettiği besinlerle görsel ve tat açısından benzer alternatifler sunmak hedefleniyor.
- Özellikle yeni tanı almış aileler için, sürece dair güven oluşturmak, doğru yöntemleri öğrenmek ve bu alandaki belirsizlikleri ortadan kaldırmak açısından önemli bir destek sunulacak.
- Uygulama sırasında yapılacak paylaşımlar, deneyim aktarımı ve gözlemler sayesinde hem medikal fayda hem de sosyal destek yaratmak amaçlarımız arasında yer alıyor.
W- Nutricia Türkiye olarak son yıllarda yerel üretimi güçlendirmeye yönelik ne tür yatırımlar gerçekleştirdiniz?
C.K.- Nutricia Türkiye olarak Danone Türkiye çatısı altında büyüme konusuna odaklanmakla kalmıyor, nesillerin sağlıklı gelişimine katkı sağlamak üzere geniş bir perspektifle çalışıyoruz. Bu doğrultuda 2023 yılında Lüleburgaz Üretim Yerleşkemize yaptığımız 450 milyon TL’yi aşkın yatırım ile açtığımız yeni tesisimizde malnütrisyon tedavisinde kullanılan medikal beslenme ürünlerimizin yerli üretimini başlattık. Geçtiğimiz yıl ise kapasite artırmak üzere yeni yatırımları ülkemize çektik ve üretim hatlarına üçüncüsünü eklemek için düğmeye basarak toplam yatırım tutarını ise 1 milyar TL’ye ulaştırdık. Bu yatırımımız ile Türkiye’nin ihtiyacına cevap vermenin yanı sıra ihracat yaptığımız İngiltere, Macaristan ve Slovakya gibi çok sayıda ülkeye İrlanda ve Kazakistan’ı da ekleyerek etki alanımızı genişlettik. En büyük motivasyonumuz ise beslenme zorluğu çeken hastalarımızın şifa bulmasına bir nebze de olsa katkı sağlamak.
W- PKU Aile Derneği ile yaptığınız çalışmalarda, ailelerin en çok dile getirdiği ihtiyaçlar neler? Bu ihtiyaçlar projelerinize nasıl yön veriyor?
C.K.- PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalıklar ile yaşamak, görünmeyen pek çok mücadeleyi beraberinde getiriyor. Özellikle okulda, işte, evde ve sosyal hayatta nelerin değişmesini dilediklerini, çok kısa bir süre önce “Her Emek Hayat Demek” projemiz kapsamında PKU’lu bireylerin toplumdan beklentilerini içeren görüşleri derleyerek farkındalık yaratmak amacıyla yayınlanmasına destek olduk.
Diğer taraftan, ailelerin en çok dile getirdiği ihtiyaçların başında bilgiye zamanında ve doğru biçimde erişebilmek, olası acil durumlara karşı hazırlıklı olmak ve beslenme tedavisi sürecinde kendilerini yalnız hissetmemek geliyor. Özellikle afet sonrası dönemlerde bu ihtiyaçlar çok daha belirgin hale geliyor; aileler, özel beslenme ürünlerine nasıl ulaşacaklarını bilmek, acil durum çantalarında nelerin bulunması gerektiğini öğrenmek ve kriz anlarında hangi adımları atacaklarına dair net yönlendirmelere ihtiyaç duyuyor.
Bu ihtiyaçlardan yola çıkarak, PKU Aile Derneği’nin liderliğinde Diyarbakır, Hatay ve Gaziantep’te gerçekleştirilen özel bilgilendirme oturumlarına destek sağladık. Bu oturumlarda, afet anlarında ürün temininden afet çantası hazırlığına; iletişim protokollerinden kamu destek mekanizmalarına erişim yollarına kadar pek çok önemli konu dernek aracılığıyla ele alındı.
Ailelerin gerçek yaşam deneyimlerinden öğrenmek ve bu doğrultuda projeleri şekillendirmek bizim için çok değerli. Çünkü sadece bilimsel değil, duygusal ve insani ihtiyaçlara da yanıt verebilen projeler üretmenin, kalıcı etki yaratmanın anahtarı olduğuna inanıyoruz.
W- Metabolik Hastalık Tanı Cihazı gibi önemli hibeler, erken teşhiste nasıl bir fark yaratacak? Örneğin, 10.000 tanı kiti hangi bölgelerde öncelikli kullanılacak?
C.K.- “Her Emek Hayat Demek” kapsamında Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı’na kazandırılan yeni nesil Metabolik Hastalık Tanı Cihazı ile kalıtsal metabolik hastalıkların erken tanısında önemli bir fark yaratmayı amaçlıyoruz. Bu hastalıklarla doğan bebekler, yaşamlarının ilk aylarında sağlıklı bebeklerden ayırt edilemediği için tanı süreci çoğu zaman geç başlayabiliyor. Oysa erken tanı, bu bebeklerin sağlıklı bir yaşam sürdürebilmeleri için kritik bir rol oynuyor. Özellikle tedaviye zamanında başlanamayan durumlarda, zekâ geriliği gibi geri dönüşü olmayan sonuçlar ortaya çıkabiliyor. PKU hastalığı, Türkiye’de 1993 yılından bu yana yenidoğan tarama testleriyle erken dönemde tanısı konulabiliyor; ancak PKU dışındaki diğer kalıtsal metabolik hastalıklar bu kapsamın dışında kaldığı için tanı süreci genellikle hastalık belirtileri ortaya çıktıktan sonra başlıyor. Bu gecikme, tedavi planlamasını ve bireyin gelişimini olumsuz etkiliyor. Bölgeye kazandırdığımız, yeni nesil Metabolik Hastalık Tanı Cihazı ve 10.000’i aşkın tanı kiti sayesinde, sadece PKU değil, farklı kalıtsal metabolik hastalıkların da erken tanısı mümkün hale gelecek.
Ayrıca bu cihaz ve kitler, yeni vakaların düzenli takibini mümkün kılarak komplikasyon risklerini en aza indirmeyi amaçlıyor. Bu yönüyle, uzun vadeli, sürdürülebilir bir sağlık altyapısının temelini oluşturuyor ve bölgedeki hastalar için somut bir umut kaynağı oluyor.
W- Sizin için “Her Emek Hayat Demek” sadece bir slogan mı yoksa kişisel bir motivasyon kaynağı mı? Bu projeye liderlik ederken sizi en çok ne etkiledi?
C.K.- “Her Emek Hayat Demek” benim için yalnızca bir proje başlığı ya da iletişim söylemi değil; anlamı derin, taşıdığı sorumluluk büyük bir yolculuğun adı. Kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşayan bireylerin ve ailelerinin hayatına dokunduğunuzda, her gün ne kadar büyük bir özveriyle yaşadıklarını, bazen görünmeyen ama çok gerçek mücadeleler verdiklerini görüyorsunuz. Bu gerçeklerle yüzleşmek, bu projeye yalnızca profesyonel bir görevle değil, kalpten bir bağlılıkla yaklaşmamı sağladı.
İşte bu yüzden “Her Emek Hayat Demek”, benim için her bireyin verdiği emeğin, sessizce yürütülen çabaların, bazen yalnızca bir tarifin ya da bir bilgilendirme seminerinin bile nasıl umut olabileceğini hatırlatan bir yaklaşım.
WinAlly olarak, nadir hastalıklarla mücadelede gösterdiğiniz özverili çalışmalar ve toplumsal farkındalık adına attığınız güçlü adımlar için Nutricia Türkiye’ye ve Sayın Cenk Kurt’a teşekkür ediyor; “Her Emek Hayat Demek” projesinin daha fazla bireyin yaşamına umut ve sağlık taşımasını diliyoruz.
