Etiket: sma
SMA Aile Bilgilendirme Kitabı
SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir, kitabın ailelerin doğru bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını istediklerini belirtti. SMA hastalığını bütün...
SMA tedavi edilebilir, önlenebilir!
Nadir hastalıklara dikkat çekmek için, nadir hastalığa sahip çocukların nadir yanlarını güçlü bir özelliğe dönüştürerek onları hikayelerin baş kahramanı yapan Nadir-X projesi, GEN’in koşulsuz desteği ile...
SMA Hastaları Zolgensma Gen Tedavisi İle Hayat Buluyor!
Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) genel kasların tutulumu sonucu hareket zorluğu ve zayıflığa neden olan nadir görülen bir...
SMA Hastalarının Ailelerinden Bakan Koca’ya Teşekkür Ziyareti
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, teşekkür ziyareti için gelen SMA’lı hastaların aileleri ile sanatçı Haluk Levent’i Bakanlık makamında misafir etti.Ziyarette konuşan Bakan Koca, “Bunun...
“İlaç saklayan mutlaka ceza alacak”
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “İlaçların bulunamadığı yönündeki haberlerden sonra baktık ki geçen yılın aynı dönemine göre yüzde 13 oranında üreticiden depoya, yüzde 16 oranında...
