Ana Sayfa Basında Sağlık Yetim İlaç için Bekleyen Hayat

Yetim İlaç için Bekleyen Hayat

74
0
Paylaş

Bir kızını kaybetti ikincisini ‘yetim ilaç onayı’ kurtaracak

İstanbul Küçükçekmece’de oturan Kadriye Hacıoğlu, dünyaya getirdiği iki kızından Cemre Nur ve ardından Melis’te ’beyincik erimesi’ olarak da nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığına yakalanması ile şoke oldu.

Hacıoğlu, sağlıklı doğum ve gelişim gösteren, yaşıtları gibi konuşmaya, yürümeye başladığı halde bir süre sonra adım atamaz, el boyun başta olmak üzere tüm vücudu işlev göremez hale gelen iki kızına dünyada çok nadir görülen, adını daha önce hiç duymadığı ölümcül NCL teşhisi konulması ile yıkıldı. İki kızdan Melis, bitkisel hayata girdikten sonra yaşama veda ederken, Kadriye Hacıoğlu, başından bir an ayrılmadığı, oksijen tüpü ve solunum cihazına bağlı kızı Cemre Nur’u yaşatabilmek için 11 yıldan bu yana çaresizlik içerisinde kıvranırken, bu hastalık ile ilgili tedavideki gelişmeleri kendi çabalarıyla geliştirdiği İngilizce ile izlemeye çalıştı.

Kadriye Hacıoğlu, bir firmanın kızında görülen ’NCL’ veya ‘CNL’ veya isimli genetik hastalık için ürettiği vücutta eksik olan enzimi kafatasına yerleştirilen bir kapsülle verilebilmeyi sağlayan yöntemin Türkiye’de de uygulanması için kampanya başlattı. İnternet üzerinden ulaşabildiği herkesi ‘Yetim İlaç’ yasa veya yönetmeliği için Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ve sağlık alanındaki sivil örgütlerine ulaştırılacak metni imzalamaya çağıran çaresiz anne şöyle dedi:

“Nadir hastalıklar için atanan ilaçlar ‘yetim ilaç’ olarak tanımlanıyor. NCL Batten Disease tip 2 için Biomarin ilaç şirketi tarafından geliştirilen Cerliponase ALFA BMN 190 isimli enzim nadir ve ölümcül olarak bilinen NCL (CLN2) Tip 2 için ’Yetim ilaç’ olarak ABD ve Avrupa’da hastalığı yavaşlattığı ve durdurduğu kanıtlandı. Türkiye’de de acil olarak düzenlemelerin yapılması gerekiyor. Aksi halde yurt dışındaki bu tedaviye ulaşma şansımız yok.”

gazetevatan

CEVAP VER

Lütfen yorumunuzu girin!
Lütfen adınızı buraya girin